6月21日是世界渐冻人日。
当晚,渐冻症“斗士”蔡磊发微博称,“ 单基因渐冻症药物已经实现突破,三年前都是绝望必然死去的患者,现在有的可以活下来 ,这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”
图为蔡磊发文截图
据新华社报道, 今年是蔡磊与渐冻症抗争第6年 。
2019年秋,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经性疾病,面对从未有过治愈案例的绝症,大多数病友选择放弃挣扎,只想让自己活得更轻松一些。
但蔡磊却选择常人不敢做的事—— 攻克渐冻症,不惜一切向绝症发起挑战 。
图为蔡磊去年接受采访画面
科研需要的大量资金是第一道难关。他四处奔走,寻求企业和社会各界的支持。“ 每天都在被拒绝 ,没想到资金用得这么快,但我从未想过放弃。”蔡磊曾说。
一边解决资金问题,一边克服组建科研团队新挑战。仅在2024年,在多方力量支持下, 他们成功推动10条药物管线进入临床阶段 ,发起成立的“渐愈互助之家” 目前已触达1.5万名渐冻症患者 。他发起渐冻症动物实验基地,利用sod1、tdp-43型小鼠,大幅加快了药物测试速度,快速验证药效。
蔡磊发起的“渐愈互助之家”目前已触达1.5万名渐冻症患者
2022年9月,蔡磊宣布:志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织。 约1000位病友随他一起签署遗体捐赠书 。
如今,越来越多的好消息传来。 蔡磊合作推动的一款针对部分基因型的药物,已进入一期临床阶段 。
“三年前都是绝望必然死去的患者,现在有的可以活下来,这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”蔡磊说, 中国渐冻症药物研发的速度和数量正跑向世界前列 。
这次“破冰”,让一小部分患者进入“有药可用”的新阶段。但万幸中的不幸——蔡磊的病因并不属于这一“基因型”,他活得愈发吃力。
此前5月18日,蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
据北京卫视报道,获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。 坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好! ”
蔡磊目前已无法独立站立和行走
2024年12月30日,蔡磊已经没法独立站立和行走,说话模糊不清。在央视新闻首台aigc晚会《ai奇妙夜》上,他借助ai技术完成了一场特殊的演讲——
“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年(指2023年)我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。 生命在倒计时,与其等死,不如战斗! ”
来源 | 中国青年报、新华社、北京卫视、长安街知事
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